Registro Argentino de Parálisis Cerebral (RAR-PC)

Investigadores principales: Prof. Dr. Eduardo Cuestas y Dra. Mercedes Ruiz Brunner

Integrantes: Lic. Federico Sanchez, Lic. L. Johana Escobar Zuluaga, Lic. Elidabeth Cieri, Lic. Ana Laura Condinanzi.

Instituciones que participan:

  • Instituto de Investigaciones en Ciencias de la Salud (INICSA) dependencia del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas y Universidad Nacional de Córdoba.
  • Instituto de Investigaciones Clínicas y Epidemiológicas (INICyE). Facultade de Ciencias Médicas. Universidad Nacional de Córdoba
  • Cerebral Palsy Alliance Research Institute de la Universidad de Sydney, Australia.

Resumen del proyecto

La parálisis cerebral (PC) es la causa más común de discapacidad en la infancia en todo el mundo y la mayoría de los niños con discapacidades residen en países de ingresos bajos y medios (PIBM). Los registros de parálisis cerebral basados en la población, como los que existen en Europa y Australia, permiten la vigilancia clínica y epidemiológica de la parálisis cerebral, proporcionando información para prevenir los factores de riesgo de la parálisis cerebral, las necesidades clínicas y los detalles epidemiológicos que proporcionarán oportunidades para desarrollar estrategias e intervenciones de prevención relevantes, culturalmente sensibles y rentables.

En 2018, se estableció el Registro Global de PC de los PBMI (GLM-CPR) para desarrollar una plataforma y generar una base de conocimientos sobre la etiología de la PC, la gravedad clínica y las estrategias culturalmente sensibles para la prevención, el diagnóstico temprano y la intervención de la PC entre los niños de los PBMI utilizando un protocolo armonizado. El GLM-CPR proporciona apoyo inicial a las organizaciones/países colaboradores para establecer su propio registro de parálisis cerebral a través de un acuerdo de intercambio de datos.

El Registro Argentino de Parálisis Cerebral (RAR-PC) será el primer estudio de vigilancia epidemiológica de su tipo en el país y contará con el apoyo del GLM-CPR. Los niños y adolescentes con parálisis cerebral (de menos de 18 años de edad) serán identificados y reclutados en el RAR-PC en centros de salud seleccionados mediante un mecanismo de vigilancia basado en la institución. Los datos se recogerán utilizando un formulario de recogida de datos estructurado que consta de variables básicas basadas en conjuntos de datos mínimos utilizados por el GLM CPR.

Objetivos Generales

Este estudio tiene como objetivo desarrollar;

(a) un repositorio de datos anónimos en línea multicéntrico nacional de PC llamado Registro Argentino de PC (RAR-PC)

(b) una base de conocimientos sobre la etiología y los factores de riesgo de la PC en los PIBM para desarrollar estrategias de prevención relevantes, culturalmente apropiadas y rentables

(c) estrategias y modelos regionales de prevención, diagnóstico e intervención tempranos, y

(d) Apoyar el establecimiento de una red mundial para la PC en los países de ingresos bajos y medianos a través de la investigación, la creación de capacidad y la prestación de servicios.

Financiación

Este proyecto será apoyado por el proyecto titulado «An international multi-centre register of children with cerebral palsy in low and middle-income countries (Global LMIC CP Register: GLM-CPR) PG10017»

 

Para formar parte del RAR-PC podes completar este formulario y nos pondremos en contacto

 

Si queres conocer más sobre el proyecto, te invitamos a ver este video: